LandesWelle Weihnachtswunder: Leopolds Kampf gegen eine noch unheilbare Krankheit

Familie Bergmann aus Nordhausen - das sind Mama Jeanine, Papa Marcel, Tochter Martha (12) und Sohn Leopold (9). Im Juni 2020 hat sich ihr Leben auf einen Schlag verändert. Ein Arzt überbrachte dem Eltern die Nachricht, dass ihr Sohn Leopold (damals 5) an einer unheilbaren und tödlichen Stoffwechselkrankheit leidet (GM1).

Nach der Diagnose ist nichts mehr, wie es mal war


Ab dem Kleinkindalter war aufgefallen, dass sich Leopold langsamer und nicht altersgemäß entwickelt. Es folgte ein mehr als zweijähriger Untersuchungs- und Therapie-Marathon, bis zur Diagnose im Jahr 2020.

Nach einem kurzen Schock entschloss sich die Familie zu kämpfen. Hoffnung versprach eine experimentelle Gentherapie in den USA – die allerdings sehr teuer ist. Gemeinsam mit Freunden, Bekannten und vielen hilfsbereiten Thüringen sammelte Familie Bergmann mehr als 200.000 Euro. Mana Jeanine und Leopold flogen 2021 für 5 Monate in die USA. Die Gentherapie hat den Verlauf der Krankheit verlangsamt, heilen konnte sie Leopold nicht.







Viele Therapien um die Krankheit zu verlangsamen 


Leopolds Eltern versuchen weiter alles, um ihn zu unterstützen und die Krankheit wenigstens zu verlangsamen. Er geht regelmäßig zur Logo-, Ergo-, Physio-, Reit- und Lerntherapie.  Zweimal war er auch schon zu einer Delfintherapie. Gleichzeitig soll er wo immer möglich wie ein „normales“ Kind leben – auch wenn er viel Unterstützung braucht.

Neben dem stressigen Alltag und der ständigen Sorge hat die Familie immer wieder mit Krankenkasse, Sozialbehörden etc. zu kämpfen und muss oft um Geld für Therapien oder Hilfsmittel kämpfen.

Auch Sie können helfen 


Das Kinderhospiz Mitteldeutschland und der Thüringer Kinderhospizdienst unterstützen Familien wie die Bergmanns in ihrem Alltag und bei ihren immer neuen Herausforderungen.

Sie können die wertvolle Arbeit des Kinderhospizes und des Hospizdienstes unterstützen - machen Sie jetzt mit beim LandesWelle Weihnachtswunder. Auch kleine Spenden helfen, damit Kinder wie Leopold und seine Familie die Unterstützung bekommen, die sie benötigen.

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